Üye Ol Anasayfam Yap
Bebek Kokusu'na Hoşgeldiniz. Şu anda Misafirimizsiniz, GİRİŞ
Sitemizin tüm özelliklerine ulaşabilmek için ÜYE olmanız gerekir.
Şu anda sitemizde 38 kullanıcı online (0 üye 38 konuk)
Forumlar Sohbet
Arama Kayıt ol Giriş Görünüm

west sendromu
Geçeceğiniz sayfa : < ... 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 ... >
Görüntelediğiniz sayfa 158 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Bir önceki konu :: Bir sonraki konu
Paylas   Candan Cana -> Tecrübe PaylaşımıMesaj formatı
 
ecrinmelike
Gönderildi 30/1/2013 12:39 (#26656 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 41
25
duru güney mesajınızı aldım verdıgınız bılgı ıcın tes. edrım benım kızım 10 aylık oldu her ıkı etrafını donebılıyor goz takıbı yapabılıyor ellerını tutup parmaklarını emıyor (fızık tedavı oncesı kendı kendıne ogrendı) sımdılık sadece bunları yapıyor fızık tedavıye basladık (1 ay oldu) sımdı kafasını tutmaya calısıyor ama beceremıyor sağ elını kaldırıp elını bakıyor ınş. dahada duzelıcek umut edıyorum kızıma hıc kortızon kullanmadık sabrılle durdu nobetlerı 4 aydır nobet gecırmıyor cok sukur.
Yukarı Aşağı
CKSOY
Gönderildi 30/1/2013 12:56 (#26657 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 1

Merhabalar

Şöyle baştan bir özet geçeyim öncelikle;

Oğlum 2002'de Trabzon Sürmene Devlet Hastanesinde dünyaya geldi. Normal ama pekte normal olmayan bir doğumdu. Çocuk doğum yolunda fazla kaldığı için oksijensiz kaldı. Doktor yok o ara.. Ebeler uğraşıyor.. Baktılar olmuyor doktoru çağırdılar. Saat akşam 8'de girdiği doğumdan gece 2.5'da çıktı eşim. Çocuğu anında küveze aldılar. Fazla bırakmadan da annesinin yanına. Aradan bir iki gün geçti. Taburcu olmayı beklerken bir hasta bakıcı geldi yanıma. ''Oğlum bak ben 14 senedir bu işi yapıyorum. Bu çocuk iyi değil. Ben size acil bir sevk verip sizi Trabzon'a sevkedeyim'' Halbuki doktor bizi yarın taburcu edecekti!. Aldık sevki doğru Trabzon. ALLAH kimsenin başına vermesin. Arabada çocuğun dudaklarını gıdıklıyorum yaşıyor mu diye, hareket yok çünkü! Trabzon Doğum Hastanesine geldik. Doktor çocuğu gördüğü gibi küveze aldı. Çocuğun ayağına iğne batırıyorlar kan almak için, zerre kadar tepki yok. Uzatmayalım 15 günlük tedavinin sonucunda taburcu olduk. Çocuk iyi gözüküyor.

2 yaşından sonra farkettik ki sağ elini kullanamıyor ve sağ ayağını da öyle. Dortora çıktık. Rehabilitasyon Merkezinde tedavi verdiler. 1 sene sonra çocuk yürümeye başladı. Daha sonra konuşmaya. Cıvıl cıvıl bir insan oldu. Taa ki 6 yaşına kadar.

Yolda yürürken bir anda yere yığıldı ve ağzından köpük gelmeye başladı. Kısa sürdü. Yorgunluktan oldu zannettik. 6 gün sonra 2. bayılma olunca doğru doktorun yolunu tuttuk. Araklı Devlet Hastanesi direk KTÜ Farabi hastanesine sevk etti bizi. Epilepsi başlangıcı tanısı kondu. Convulex'e başladık. Nöbetler yine ara ara devam edince Keppra'yı da aldık ilaçların arasına, pek faydasını görmeyince de Lamictal katıldı ailemize. Tabi bu anlattıklarımız 5 senelik bir süreç. bu arada nöbetler ara ara ama hafif olarak devam ediyordu. Devamlı da EEG filmi çektiriyorduk. EEG'ler hiç iç açıcı değildi. Son iki ay önce doktor Frisium'a başladı. Frisium'a başlayalı şeytan kulağına kurşun nöbet geçirmedi. Geçirir gibi oluyor ama geçirmiyor. Şubat'ın 20'sinde kontrolü var. Ordaki EEG'de ne çıkacak bilmiyorum.

İlk nöbetten bu yana çocuğun gelişimi gittikce geriledi. Şimdi ne konuşma var ne de başka bişey. Konuşup herşeyi anlatan çocuk şimdi sadece anne diyor. Acıktığında ağzını gösteriyor o kadar. Ayağa kalkıp yürüyor ama çok dengesiz. Mutlaka elinden tutmak gerekiyor. Eski, o 6 yaşındaki haline gelse neler vermezdim.

Niye anlattım bunları. Bunlar (Çocuğun doğum anı) epilepsi nedenide ondan. Okuyanların aklında bulunsun.

Sonuç itibariyle Convulex, Lamictal, Keppra ve Frisium'u sabah akşam birer tane kullanıyoruz.

Rabbim bütün çocuklara acil şifalar versin. Anne babalarına da dayanabilme gücü.
Yukarı Aşağı
gökçen2011
Gönderildi 30/1/2013 22:27 (#26658 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 3

merhaba arkdaşlar
kız 16 aylık 1yaşında sıçramaları vardı ..benle göz teması yoktu tam oturamıyordu.izmir dr.behçet uz araştırma hastanesi eeg çekimi sonunda myoklonik epilepsi denildi.1 hafta yattım kepra ile taburcu oldu,1ay sonra gittiğimde nöbetleri artmıştı zaten ve tekrar yatış yaptım tam 45 gün yattım.
üst üste eeg çekimleri yapıldı.depakin(damar yolu ile),topomax ve en sonunda acht iğne+b6iğne tedavisi başladı.
nöbet dahada uzadı ve ardından ağlama nöbetleri saatlerce eylül,ekim,kasımve aralık8 kadar böyle geçti..en son eeg de çok aktif çıkmıştı nöbetleri.
ve işte aralık 8 de nöbetler kesildi ve bursa üniversitesine geçiş yaptım o arada çekilen eeg de keskin dalgalar gözüküyor..bu iyi işaret dedi doktorumuz..ve topomax ve b6 iğnesi kesildi şubat 15 kontrol var ,nşallah eeg temiz çıkar allahım..
bu arda rehabilitasyon da fizyoterapi başlatı artık benimle gözteması var elinde yeni yeni birşeyler tutuyor dönüyor ve eskiye nazaran çok güzel oturuyor..ben ilaçtan çok fizik tedavigüveniyorum orada yapılan hareketler beyne uyarı göderiyor ve bu durumda çocuklarımızda değişiklik oluyor,şubatta bireysel eğitimede başiıyoruz..allah yolumuzu açık ettsin..allah çocuklarımıza dayan ma gücü bize ise sabır versin onlar farklı çocuklar ve düzeleceği inandığın zaman hayat ne süprizlele seni ve evladını sevindiriyor..ben kızımda çok değişiklik görüyorum bu bile yeter bana allaha hamd olsun..hepimizi evlatları sağ olsunn.arkadaşlar
Yukarı Aşağı
ecrinmelike
Gönderildi 30/1/2013 22:36 (#26659 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 41
25
gokcen2011 ınş. dahada ıyı olcak evlatlarımız bende fızık tedavıden cok ama cok memnunum zaten bu hastalıkta tedavıde fızık tedavının cok buyuk yerı var
Yukarı Aşağı
gökçen2011
Gönderildi 30/1/2013 22:40 (#26660 - Cevapladığınız Konu : #26658)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 3

ecrinmelike evt bireyselde çok etkiyiyor kontrol için dikkat dağınıklığı için diğer hasta arkadaşlar konuştum ozmanda fark ediyormuş sizde bireysel eğitime gidiyormusnuz sizinde kız evladınız varsanırım allah bağışlasın
Yukarı Aşağı
ecrinmelike
Gönderildi 1/2/2013 10:43 (#26662 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 41
25
yok ben bıreysele gıtmıyorum henuz benım kızım 10 aylık bıraz dsaha buyusun bıreysele ole baslıcaz amın ınş. tum evlatlarımızı allah ana babalarına bağıslasın inş.
Yukarı Aşağı
KizimNeva
Gönderildi 3/2/2013 14:14 (#26663 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 4

Slm arkadaslar, 11 aylik kizim surekli kisa nobetler geciriyor. Keppra ve depakin kullaniyoruz. Keppra sabah 175 ml aksamda ayni. Depakin ise sabah 150 aksam 150. Daha oncede buraya yazdim durumdan bahsettim. Ilk nobeti ile ikinci nobeti arasinda iki ay kadar zaman vardi ve bu nobetler uzun surmustu. Simdi ise kisa nobetleri var cok kisa suruyor ama gunde en az 4-5 defa oluyor.

Kizimi ankarada meral topcu takip ediyor. P5p vitamine baslamamizi soyledi, burada olmadigi icin turkiyeden getirttik, bir iki gun icinde yine nobetler devam ederse turkiyeye gelicem bu hafta. Burada doktorlara yeni goturmeye basladim kizimi. Cunku turkiyede anladilar ve bu yuzden 7 aydir turkiyedeydim.

Kizim oturamiyor hala, surunmuyor, gozlerinde hep yukari karma var, nobetten hemen once daha cok oluyor bu kayma. Bana tavsiye edebileceginiz seyler varsa paylasirsaniz sevinirim. Umutsuz degilim, olmayida istemiyorum, bu tur hastaliklarin birbirine benzer yonleri cok anladigim kadariyla sizde herseye umutsuz yaklasmayin. Allah yavrularimiza saglik versin insAllah. Bizlere de guc.

Hepinize cok gecmis olsun.
Yukarı Aşağı
krsd
Gönderildi 4/2/2013 23:23 (#26664 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 83
252525
Bulunduğunuz yer: İZMİR
kızımneva çook geçmiş olsun diyorum öncelikle...
Forumda daha öncede yazmıştım...kızınız tipik west hastasına benziyor.. ABD de başta west olmak üzere diğer bir çok dirençli epillepsi türlerini artık ketojenik diyet yapıyorlar vede çokda başarılı oluyorlar..Hastalığı %90 gibi yüksek bir düzeyde çoğunlukla sıfır ilaçla yeniyorlar.. Ben iki kızımada bir aydan beri uyguluyorum ve şimdiden çok değiştiler.. siz daha hastalığın başındasınız.. Bu hastalığa ne kadar erken doğru müdahaleyi yaparsanız o kadar karlı oluyorsunuz.. İzmir de bir merkez bu diyet profesyonel bir takiple yapıyormuş... Eğer biraz ekonomik gücünüz varsa Nilay hanımla 0505 2531295 bu diyetin yapımı için görüşebilirsiniz.. Forumdaki herkeze kendi doktoru ile görüşüp burayla irtibata geçmesini tavsiye ederim..Herkeze geçmiş olsun dileğimle..
Yukarı Aşağı
Ketosmile
Gönderildi 9/2/2013 14:13 (#26665 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: RE: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 4

Merhaba, ben Nilay Öztekten, evet Turkiye'de ilk defa gercek anlamda ketojenik diyet tedavisine basladik ve hatta ilk olarak benim oglum uzerinde uygulamaya basladik. Tamamen John Hoppkins protokollerine uygun sekilde başlayan diyetimiz su an 9. Ayında ve sonuclar cok güzel. Benim oglum 5 yasinda idiopatik epilepsi tanışıyor tedavi görüyordu kullanmadığımız ilac ve yurt ici yurt disi görüşmediğimiz merkez kalmadı. Onlarca antiepileptik ve test sonuc yok. Diyet basladiktan 2 gün sonra absans nöbetler durdu. Tam 2 sene diyeti geleneksel Türk mutfağına uyarlamam icin Charles foundation ve Mathews FRiends le çalıştık ve 190 menü 400 urunu sisteme girdik ve benim Akdeniz mutfağı ketojenik diyet kitabım ABD'de pek cok norologa ulaştı. Su an 20 cocuk takibi yapıyoruz ABD ve İngilter'deki merkezlere ortak calisiyoruz ve sonuclar muthis. Weat sendromunda cok etkin absans ve myoklonik nöbetlerde cok etkin. Ben yola oglum icin basladim su an pek cok cocuga sifa oluyoruz. Eric Kossoff en buyuk destekçimiz...oglum diyet oncesi 3 antiepileptik ilac kullanıyordu su an yalnizca dusuk doz kepra. Bence vakit kaybetmeyin keske ben 4 yıl once başlasaydım diyebhayiflaniyorum:)) bu diyet sizde de calisacak cunku bir sürü ince ayarla çözüyoruz...unutmayın direksiyonda artik anne babalar var:)))
Yukarı Aşağı
çiçeek
Gönderildi 11/2/2013 10:43 (#26667 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 47
25
merhabalar.

krsd ye ve bilen herkese önemle sormak istiyorum. izmirdeki ketojenik diyet yapan merkez gerçekten güvenilir mi iyi sonuçlar veriyormu. gerçekten söylenildiği gibi iyi gelişmeler oluyorsa bence herkesin denemesi gerekir.

ama bu ailelerin umutlarıyla oynamak için sadece para tuzağımı acaba diyede aklıma kötü düşünceler geliyor. lütfen bilgisi olan veya gidenler aydınlatırsa herkes için çok faydalı olur.
Yukarı Aşağı
Geçeceğiniz sayfa : < ... 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 ... >
Görüntelediğiniz sayfa 158 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Başka Foruma Geç :
Bu forumda arama yapmak için
Print edilebilir versiyon
Konuyu E-mail ile link olarak gönder


Bebek Kokusu Web Sitesi MediOzon.com - Medicolozon.com Eser Medikal Sağlık Hiz.Tic.Ltd.Şirketi' nin Aile ve Çocuklarımıza hizmetidir.

Bebek Kokusu Sitesinden Uyarı.
Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Bu bilgiler, hiç bir zaman hastalık ve diğer sorunlara yönelik teşhis ve tedavi amaçlı olarak kullanılmamalıdır. Yazılar, sadece yazarların bilgilerini, deneyimlerini ve fikirlerini aktarmaktadır. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Sitede yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan site ve yazarları sorumlu kılınamaz.

Site Kullanım Kuralları, Hukuki Şartlar ve Telif Hakları



(Bu siteye ait tüm cookieleri sil)