Üye Ol Anasayfam Yap
Bebek Kokusu'na Hoşgeldiniz. Şu anda Misafirimizsiniz, GİRİŞ
Sitemizin tüm özelliklerine ulaşabilmek için ÜYE olmanız gerekir.
Şu anda sitemizde 29 kullanıcı online (0 üye 29 konuk)
Forumlar Sohbet
Arama Kayıt ol Giriş Görünüm

west sendromu
Geçeceğiniz sayfa : < ... 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 ... >
Görüntelediğiniz sayfa 158 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Bir önceki konu :: Bir sonraki konu
Paylas   Candan Cana -> Tecrübe PaylaşımıMesaj formatı
 
Nil2
Gönderildi 24/1/2013 12:35 (#26650 - Cevapladığınız Konu : #26647)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 40
25
Eyeter selam 6 senedir durmayan nöbetlerimiz taloxa ile durdu demişsiniz yanlış anlamadıysam.Bu ilacı Türkiyede mi yazdırdınız hangi doktor önerdi acaba.Bizim de denemediğimiz ilaç kalmadı nöbetler durmuyor.Bu ilacı belli bir yaş üstü mü kullanabiliyor.Çocuğunuz da nöbetler durunca bir gelişme oldumu.Teşekkürler.
Yukarı Aşağı
Nil2
Gönderildi 24/1/2013 12:38 (#26651 - Cevapladığınız Konu : #26637)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 40
25
selam nurcan10 5 ilaç kullanıyoruz nöbetler durmadı demişsiniz aynı durumdayız.ilaçların adlarını yazar mısınız bir de emarınız nasıl ve çocuğunuzun gelişimini merak ediyorum kafasını tutabiliyor mu dönüyor mu?teşekkürler
Yukarı Aşağı
nurcan10
Gönderildi 26/1/2013 21:21 (#26652 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 33
25
merhaba nil SABRİL,CONVULEX,EPİXX,FİRİSİUM,LAMİCTAL ve en son karbalex başlandı 6 ilaç oldu .kızım yürüyor ama çok dengesiz,3 yaş ama gelişim testlerinde 18 ay çıkıyor
Yukarı Aşağı
eyeter
Gönderildi 27/1/2013 15:47 (#26653 - Cevapladığınız Konu : #26651)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 8

slm nil hanım kızımın nöbetleri evet 6 yıldır durmuyordu ama yaklaşık 1 yıldır tanıştığımız doktorumuz
prıf.dr.adnan yüksel bize taloxa önerdi neredeyse beyin ameliyatı olma konumuna gelmiştik ama şu an için iyiyiz inş. böyle devam eder
Yukarı Aşağı
eyeter
Gönderildi 27/1/2013 15:52 (#26654 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 8

biz de tegretol, convilex, frisium, luminet, cepra,sinakten ve en son taloxa ilaçlarını kullandık şu an 4 anti epileptik kullanıyoruz birini düşürdük inş. 3e ineceğiz
Yukarı Aşağı
ecrinmelike
Gönderildi 30/1/2013 12:39 (#26656 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 40
25
duru güney mesajınızı aldım verdıgınız bılgı ıcın tes. edrım benım kızım 10 aylık oldu her ıkı etrafını donebılıyor goz takıbı yapabılıyor ellerını tutup parmaklarını emıyor (fızık tedavı oncesı kendı kendıne ogrendı) sımdılık sadece bunları yapıyor fızık tedavıye basladık (1 ay oldu) sımdı kafasını tutmaya calısıyor ama beceremıyor sağ elını kaldırıp elını bakıyor ınş. dahada duzelıcek umut edıyorum kızıma hıc kortızon kullanmadık sabrılle durdu nobetlerı 4 aydır nobet gecırmıyor cok sukur.
Yukarı Aşağı
CKSOY
Gönderildi 30/1/2013 12:56 (#26657 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 1

Merhabalar

Şöyle baştan bir özet geçeyim öncelikle;

Oğlum 2002'de Trabzon Sürmene Devlet Hastanesinde dünyaya geldi. Normal ama pekte normal olmayan bir doğumdu. Çocuk doğum yolunda fazla kaldığı için oksijensiz kaldı. Doktor yok o ara.. Ebeler uğraşıyor.. Baktılar olmuyor doktoru çağırdılar. Saat akşam 8'de girdiği doğumdan gece 2.5'da çıktı eşim. Çocuğu anında küveze aldılar. Fazla bırakmadan da annesinin yanına. Aradan bir iki gün geçti. Taburcu olmayı beklerken bir hasta bakıcı geldi yanıma. ''Oğlum bak ben 14 senedir bu işi yapıyorum. Bu çocuk iyi değil. Ben size acil bir sevk verip sizi Trabzon'a sevkedeyim'' Halbuki doktor bizi yarın taburcu edecekti!. Aldık sevki doğru Trabzon. ALLAH kimsenin başına vermesin. Arabada çocuğun dudaklarını gıdıklıyorum yaşıyor mu diye, hareket yok çünkü! Trabzon Doğum Hastanesine geldik. Doktor çocuğu gördüğü gibi küveze aldı. Çocuğun ayağına iğne batırıyorlar kan almak için, zerre kadar tepki yok. Uzatmayalım 15 günlük tedavinin sonucunda taburcu olduk. Çocuk iyi gözüküyor.

2 yaşından sonra farkettik ki sağ elini kullanamıyor ve sağ ayağını da öyle. Dortora çıktık. Rehabilitasyon Merkezinde tedavi verdiler. 1 sene sonra çocuk yürümeye başladı. Daha sonra konuşmaya. Cıvıl cıvıl bir insan oldu. Taa ki 6 yaşına kadar.

Yolda yürürken bir anda yere yığıldı ve ağzından köpük gelmeye başladı. Kısa sürdü. Yorgunluktan oldu zannettik. 6 gün sonra 2. bayılma olunca doğru doktorun yolunu tuttuk. Araklı Devlet Hastanesi direk KTÜ Farabi hastanesine sevk etti bizi. Epilepsi başlangıcı tanısı kondu. Convulex'e başladık. Nöbetler yine ara ara devam edince Keppra'yı da aldık ilaçların arasına, pek faydasını görmeyince de Lamictal katıldı ailemize. Tabi bu anlattıklarımız 5 senelik bir süreç. bu arada nöbetler ara ara ama hafif olarak devam ediyordu. Devamlı da EEG filmi çektiriyorduk. EEG'ler hiç iç açıcı değildi. Son iki ay önce doktor Frisium'a başladı. Frisium'a başlayalı şeytan kulağına kurşun nöbet geçirmedi. Geçirir gibi oluyor ama geçirmiyor. Şubat'ın 20'sinde kontrolü var. Ordaki EEG'de ne çıkacak bilmiyorum.

İlk nöbetten bu yana çocuğun gelişimi gittikce geriledi. Şimdi ne konuşma var ne de başka bişey. Konuşup herşeyi anlatan çocuk şimdi sadece anne diyor. Acıktığında ağzını gösteriyor o kadar. Ayağa kalkıp yürüyor ama çok dengesiz. Mutlaka elinden tutmak gerekiyor. Eski, o 6 yaşındaki haline gelse neler vermezdim.

Niye anlattım bunları. Bunlar (Çocuğun doğum anı) epilepsi nedenide ondan. Okuyanların aklında bulunsun.

Sonuç itibariyle Convulex, Lamictal, Keppra ve Frisium'u sabah akşam birer tane kullanıyoruz.

Rabbim bütün çocuklara acil şifalar versin. Anne babalarına da dayanabilme gücü.
Yukarı Aşağı
gökçen2011
Gönderildi 30/1/2013 22:27 (#26658 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 3

merhaba arkdaşlar
kız 16 aylık 1yaşında sıçramaları vardı ..benle göz teması yoktu tam oturamıyordu.izmir dr.behçet uz araştırma hastanesi eeg çekimi sonunda myoklonik epilepsi denildi.1 hafta yattım kepra ile taburcu oldu,1ay sonra gittiğimde nöbetleri artmıştı zaten ve tekrar yatış yaptım tam 45 gün yattım.
üst üste eeg çekimleri yapıldı.depakin(damar yolu ile),topomax ve en sonunda acht iğne+b6iğne tedavisi başladı.
nöbet dahada uzadı ve ardından ağlama nöbetleri saatlerce eylül,ekim,kasımve aralık8 kadar böyle geçti..en son eeg de çok aktif çıkmıştı nöbetleri.
ve işte aralık 8 de nöbetler kesildi ve bursa üniversitesine geçiş yaptım o arada çekilen eeg de keskin dalgalar gözüküyor..bu iyi işaret dedi doktorumuz..ve topomax ve b6 iğnesi kesildi şubat 15 kontrol var ,nşallah eeg temiz çıkar allahım..
bu arda rehabilitasyon da fizyoterapi başlatı artık benimle gözteması var elinde yeni yeni birşeyler tutuyor dönüyor ve eskiye nazaran çok güzel oturuyor..ben ilaçtan çok fizik tedavigüveniyorum orada yapılan hareketler beyne uyarı göderiyor ve bu durumda çocuklarımızda değişiklik oluyor,şubatta bireysel eğitimede başiıyoruz..allah yolumuzu açık ettsin..allah çocuklarımıza dayan ma gücü bize ise sabır versin onlar farklı çocuklar ve düzeleceği inandığın zaman hayat ne süprizlele seni ve evladını sevindiriyor..ben kızımda çok değişiklik görüyorum bu bile yeter bana allaha hamd olsun..hepimizi evlatları sağ olsunn.arkadaşlar
Yukarı Aşağı
ecrinmelike
Gönderildi 30/1/2013 22:36 (#26659 - Cevapladığınız Konu : #8769)
Konu: Re: west sendromu


Üye

Mesajlar: 40
25
gokcen2011 ınş. dahada ıyı olcak evlatlarımız bende fızık tedavıden cok ama cok memnunum zaten bu hastalıkta tedavıde fızık tedavının cok buyuk yerı var
Yukarı Aşağı
gökçen2011
Gönderildi 30/1/2013 22:40 (#26660 - Cevapladığınız Konu : #26658)
Konu: Re: west sendromu


Yeni Üye

Mesajlar: 3

ecrinmelike evt bireyselde çok etkiyiyor kontrol için dikkat dağınıklığı için diğer hasta arkadaşlar konuştum ozmanda fark ediyormuş sizde bireysel eğitime gidiyormusnuz sizinde kız evladınız varsanırım allah bağışlasın
Yukarı Aşağı
Geçeceğiniz sayfa : < ... 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 ... >
Görüntelediğiniz sayfa 158 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Başka Foruma Geç :
Bu forumda arama yapmak için
Print edilebilir versiyon
Konuyu E-mail ile link olarak gönder


Bebek Kokusu Web Sitesi MediOzon.com - Medicolozon.com Eser Medikal Sağlık Hiz.Tic.Ltd.Şirketi' nin Aile ve Çocuklarımıza hizmetidir.

Bebek Kokusu Sitesinden Uyarı.
Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Bu bilgiler, hiç bir zaman hastalık ve diğer sorunlara yönelik teşhis ve tedavi amaçlı olarak kullanılmamalıdır. Yazılar, sadece yazarların bilgilerini, deneyimlerini ve fikirlerini aktarmaktadır. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Sitede yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan site ve yazarları sorumlu kılınamaz.

Site Kullanım Kuralları, Hukuki Şartlar ve Telif Hakları



(Bu siteye ait tüm cookieleri sil)